Consejos para quienes inician como cuidadores

7 claves para la toma de decisiones

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en el mundo. Influye grandemente en todos los aspectos de la vida, debido a que la persona afectada va perdiendo su memoria y capacidades, por lo cual; interfiere en sus actividades cotidianas. Mientras la enfermedad avanza la persona transita por diferentes etapas: leve, moderada y avanzada, presentando mayores dificultades según su progreso.

Para la familia, las preocupaciones comienzan cuando se observan comportamientos que no son habituales en esa persona. Hasta que un día se aclaran las dudas con un diagnóstico de Alzheimer. Llegan las inseguridades, las preguntas, los miedos y la sensación de estar perdida(o). Es más difícil de entender, cuando nunca antes se ha conocido de cerca un caso similar.

Si estás experimentando esto, intenta mantener la calma. Es necesaria una mente tranquila para poder pensar con claridad, mantener el enfoque en lo que realmente es importante; e identificar con mayor facilidad las situaciones que debes atender para buscar soluciones adecuadas.

Con el fin de brindar dirección a cuidadores sin experiencia, repasaremos 7 aspectos claves que servirá como guía en la toma de decisiones:

1.     Aprender sobre la enfermedad de Alzheimer. Para entender los cambios que surgirán es necesario conocer del tema. Debido a que la complejidad va en aumento en todos los sentidos: física, psicológica, emocional y económicamente. El conocimiento permite tener herramientas para trabajar con las situaciones del diario de forma más efectiva y sentir seguridad.

2.     Tomar la decisión de quién cuidará del enfermo.  Debe haber comunicación clara y directa entre los familiares para determinar quién será el/la cuidador(a) principal. Las decisiones se deben tomar considerando lo mejor para el bienestar y la seguridad de quien padece la enfermedad, teniendo en cuenta que los síntomas progresarán; provocando un aumento en las limitaciones y retos. Algunas preguntas que pueden ayudar a establecer un plan a seguir son:

• ¿El cuidador será la única persona a cargo a tiempo completo?

• ¿Cómo ayudarán los otros miembros de la familia en los cuidados del enfermo?

• ¿Se contratarán servicios de cuidados a domicilio?

• ¿Cuál será el futuro hogar del enfermo? 

  • ¿Vivirá en su propia casa y la persona designada como cuidador(a) vivirá con él?

  • ¿El cuidador lo llevará consigo a su hogar?

  • ¿Se considerará la alternativa de ingreso a un centro de cuidado de larga duración?

3.     Recopilar documentación y datos importantes. Cuando aún nuestro familiar está en la etapa leve de Alzheimer, nos puede ayudar en este proceso.  Hay documentos personales y oficiales que más adelante podemos necesitar, cuando estemos realizando algún trámite a favor de la persona a quien cuidamos. Esperar demasiado para trabajar estos aspectos puede complicar el proceso de muchas maneras. Algunos son:

• Listado de los médicos del enfermo. Para dar continuidad a los tratamientos previos.

• Información de su historial médico. Alergias, operaciones y todo dato importante.

• Documentos oficiales Acta de nacimiento, identificación, pasaporte.

• Documentos legales – Poder notarial, testamento, escrituras de propiedad.

• Voluntad anticipada – Son decisiones tomadas por el enfermo, mientras aún goza de sus facultades mentales. Es su voluntad sobre el tratamiento médico en caso de sufrir una condición terminal o estar en estado vegetativo persistente.

4.     Poder legal o tutela. – El cuidador debe orientarse con un abogado sobre estos asuntos lo antes posible. Son documentos que le facultarán para tomar decisiones importantes en la vida del enfermo. Estos pueden ser requeridos en momentos determinados por alguna institución pública o privada, según los trámites que esté realizando a favor de la persona bajo su cuidado.

5.     Identifica tu apoyo familiar. Identificar miembros claves de la familia con quien puedas contar en momentos difíciles. En adición, será necesario saber quién colaborará como relevo, encargándose de los cuidados del dependiente, para que puedas disponer de un tiempo libre; ya sea para asistir a citas médicas-personales, diligencias o simplemente tomar un aire para evitar la sobrecarga.

6.     Visualiza la situación general. Para tener una idea más clara de los cambios y las nuevas necesidades que estén por surgir, es necesario tanto estar informada como ser observadora. Algunas preguntas pueden servir como guía para anticipar decisiones que contribuyan, a lograr el mejor cuidado de la persona con Alzheimer. Periódicamente pueden ser revisadas y reajustadas según progrese la enfermedad de quien cuidas.

• ¿Qué cambios de memoria y habilidades presenta y de qué forma influyen en su vida diaria?

• ¿Qué se necesita para que mi familiar enfermo esté bien atendido desde hoy?

• ¿Qué puedo esperar de los cambios que va generando el avance de su enfermedad? 

• ¿Qué necesito para estar lista(o) y cubrir las nuevas necesidades que están próximas a surgir?

7.     Sé Organizada. Esfuérzate por ser organizada desde el principio con documentos importantes y trámites médicos. A lo largo del tiempo habrá que realizar múltiples gestiones administrativas para que la persona con la enfermedad pueda recibir servicios y equipos. Mantener la documentación en orden facilitará los procesos. (Recomendación descargar Ebook gratuito Tu salud, mi responsabilidad).

Aclarar estos puntos brinda una ruta más clara para comenzar el proceso de toma de decisiones. Además, permitirá identificar el nivel de compromiso de cada miembro de la familia con la situación que se está presentando.

Ser cuidador(a) es un reto que implica compromiso, dedicación y disposición. La mejor forma de asumir esta misión es con amor. Ya que nos ofrece la oportunidad de disfrutar al ser querido y regalarle calidad de vida. Para que el resto de sus años los viva con tranquilidad, dignidad y sobre todo en amor.

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